Câmara dos Deputados aprova o Estatuto da Pessoa com Doença Rara
Neste mês, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, com o objetivo de assegurar direitos e garantias fundamentais, combater preconceitos e melhorar a saúde e a qualidade da vida dessas pessoas. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, sendo que de 50% a 70% das pessoas afetadas pela doença são crianças. No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma – Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa.
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