Onde estão os pacientes com doenças raras no Brasil?

Criado e realizado desde 2014 pelo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia de Genética Médica Populacional (Inagemp), do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), o levantamento busca identificar “clusters” (aglomerados) ou comunidades com prevalência mais alta de uma doença rara.

“O objetivo é orientar quanto a políticas de saúde, aconselhamento genético, tratamento e prevenção nesses locais”, explica a médica geneticista Lavinia Schuler Faccini, do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), coordenadora do CENISO.

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